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Mi hijo tiene trastorno del espectro autista: ¿qué depara el futuro?

Mi hijo tiene trastorno del espectro autista: ¿qué depara el futuro?

Su hijo acaba de ser diagnosticado con trastorno del espectro autista: qué esperar

Con intervenciones consistentes y basadas en evidencia, es probable que vea mejora en el comportamiento de su hijo, lenguaje e interacciones sociales. Pero cada niño con trastorno del espectro autista (TEA) se comporta de manera diferente, por lo que cada niño también responderá a las intervenciones y la terapia de manera diferente.

Intervención temprana, intensiva y familiar es la mejor manera de apoyar el desarrollo y el bienestar de su hijo. Las mejores intervenciones son aquellas que se dirigen a todas las áreas del desarrollo, las habilidades sociales y de comunicación y el comportamiento de su hijo. Deben adaptarse a las fortalezas y debilidades de su hijo y las prioridades de su familia y la situación del hogar.

Lo que funciona para un niño y su familia podría no funcionar para otro. Muchos padres descubren que tienen que probar diferentes tipos de intervención para encontrar lo que funciona mejor para su hijo y su familia.

Los niños que sufren de TEA de leve a moderada podrían mejorar lo suficiente a través de la intervención temprana como para que ya no cumplan con los criterios de TEA cuando sean mayores. Esto no significa que ya no tienen TEA, sino que han aprendido las habilidades que son naturales para otros niños, por ejemplo, hacer contacto visual o recordar hablar sobre los intereses de otras personas y no solo sobre los suyos.

Es posible que escuche historias sobre tratamientos de TEA que conducen a la 'recuperación' o una 'cura milagrosa'. Aunque es natural sentirse optimista acerca de las intervenciones, el TEA es un trastorno de por vida. Actualmente no hay cura.

Historias de padres: vida con un niño con trastorno del espectro autista

Las historias de otros padres pueden ayudarlo y consolarlo. También pueden ofrecer una idea de cómo puede ser el futuro de un niño con trastorno del espectro autista (TEA).

Las siguientes historias provienen de padres australianos unos años después de que su hijo fue diagnosticado con TEA, y se reproducen de El manual completo de autismo. Puede reconocer su situación en algunos de ellos, mientras que otros pueden ser muy diferentes.

'Secretos' de Benison O'Reilly
Me gustaría contarte un par de secretos. En primer lugar, puede descubrir que tener un hijo con una discapacidad descubre en usted fortalezas y habilidades que nunca supo que tenía. Tener a Joe me ha convertido en una persona más amable y sabia. Ya no sudo por las cosas pequeñas y, en todo caso, mi principal culpa es que me he vuelto intolerante con las personas que se preocupan por las trivialidades.

'En segundo lugar, en una sociedad que parece esperar que todos nuestros niños tengan altos logros, es fácil imaginar que un niño discapacitado sea más difícil de amar. En cambio, he encontrado que lo contrario es cierto. Ver a nuestro pequeño compañero luchar y superar todos los desafíos lanzados en su camino lo ha hecho mucho más preciado a nuestros ojos. Nos desesperamos ante sus ocasionales contratiempos y triunfamos ante sus éxitos.

"Espero que encuentres lo mismo y amarás a tu pequeña persona más de lo que podrías haber imaginado".

'Ineka a los 6 años' de Therese Potma
El primer año de Ineka en la escuela superó con creces nuestras expectativas. Ella asiste a una escuela de educación especial donde la proporción maestro-alumno es de uno a cinco. Estamos muy contentos de ver progresar sus habilidades académicas como una niña en desarrollo normal. Está leyendo, escribiendo y, para nuestra incredulidad, ¡incluso le va bien en matemáticas!

'A Ineka todavía le resulta difícil socialmente con sus compañeros en el patio de recreo, pero siempre está emocionada de estar en su compañía. Ella no habla de compañeros de clase en la escuela a menos que le haga una pregunta específica, y aun así sus respuestas son en su mayoría muy objetivas: "Jenny tiene aretes", "John jugó baloncesto" o "Charlie es un niño travieso".

'Definitivamente faltan los apegos emocionales y el deseo de estar con otros niños. Lo extraño para Ineka es que no tiene problemas para establecer conexiones emocionales con los adultos. ¿Quizás somos un poco más predecibles?

'Hasta ahora nuestras vidas han sido todo menos normales. Durante algún tiempo, el autismo ha sido nuestro enfoque, no por elección, sino por necesidad de comprender y ayudar a nuestra niña. Después de muchas lágrimas, estrés continuo y horas interminables de trabajo duro en una intervención temprana intensiva, nuestras vidas han cambiado y ahora podemos funcionar como una familia relativamente normal. Me he encontrado una vez más soñando con las posibilidades del futuro de Ineka.

'Cooper' de Holly Priddis
'Mis cuatro hermosos hijos son un regalo para nosotros, pero Cooper me cambió. Me ha enseñado mucho más de lo que podría haber esperado o ser capaz de enseñarle. Me abrió los ojos al verdadero espíritu humano, ya sea genuino y amable o egoísta y cruel. Me ha enseñado a luchar, defender lo que creo y tener una opinión.

Tengo tanto dolor por lo que nunca experimentará, pero tengo tanta alegría por sus palabras, su amor. Lucharé por él y por todos los demás niños con autismo, y juntos podemos darles la oportunidad de vivir su verdadero potencial e inspirarnos a todos ''.

'Tom a las 11' de Seana Smith
'Tom ahora tiene 11 años y lleva una vida bastante normal. Va a la escuela, juega al rugby y al cricket con equipos locales, nada y practica ciclismo, pelea con su hermano.

'Por otro lado, tiene problemas de aprendizaje muy importantes, especialmente en matemáticas. Su lenguaje está retrasado y desordenado y es un niño terriblemente inocente, muy diferente de sus compañeros. Las amistades de Tom son genuinas, pero no iguales a las de otros niños de 11 años.

`` También hay momentos oscuros ocasionales: puede perder totalmente el enfoque, estimular mucho (exhibir un comportamiento repetitivo autoestimulante) y volverse obsesivo y agresivo. Estos tiempos aún nos dan un terrible susto.

'Pero Tom es un niño muy capaz, mucho más capaz que discapacitado. Esperamos que cuando entre en su adolescencia esto se pueda mantener, y que su vida y la de sus hermanos y hermanas, y sus padres que envejecen rápidamente, sea lo más "normal" posible ".

'Alex a los 10 y Jack a los 7' de Elena Barnes
'Ahora Alex tiene 10 años y tiene un TEA leve. Aprende bien en la escuela y es bastante inteligente en algunas áreas. Él puede hablar bien, pero no le gusta conversar y le faltan muchas habilidades sociales. Sin embargo, es fantástico en los juegos de Nintendo, ¡y podría vencer a cualquiera! También es fantástico dibujando.

'Jack ahora tiene siete años, y aunque ha tenido la mejor intervención temprana, su TEA sigue siendo bastante grave. No tiene idioma y sigue trabajando muy duro. Es como tener un niño pequeño, ya que siempre tiene que ser observado. Es desordenado, allana el refrigerador y los armarios, y tiene que ser ayudado con todas sus habilidades para vivir. Ahora está en una escuela ABA (análisis de comportamiento aplicado) y esperamos un aumento en sus habilidades. Cada mejora cuenta.

'Si todavía intentaras tener una vida normal con estas circunstancias, estarías decepcionado todos los días. La vida no es fácil, pero disfrutamos a nuestros hijos y nos dan mucho amor. Los adoramos a todos. Mi esposo y yo no pedimos esto, nadie lo hace, pero esto es lo que obtuvimos, y no tenemos más remedio que sacar lo mejor de nuestra situación. ¡A los niños les encanta nadar, así que tenemos una gran piscina climatizada con energía solar! La vida será un desafío, pero seguimos encontrando la fuerza para enfrentarnos ''.

'La vida con Harry' de Jennifer Couper
'Un amigo dijo una vez que habrá dos pasos adelante, uno atrás, y esto ha sido muy cierto para nosotros. Hemos aprendido a saborear el entusiasmo de las buenas semanas y seguir adelante durante las difíciles.

'Harry a los 11 años todavía está aprendiendo mucho lenguaje nuevo y leyendo nuestras expresiones con mayor facilidad. Su contacto visual es espontáneo y con un propósito, más que en respuesta a ese comando inútil que a la gente le encanta usar, "Mírame". También muestra mucha más astucia: puede ser muy astuto y mentir para encontrar una manera de engañarnos, grandes desarrollos para un niño autista. Y seguimos adelante.

Para obtener más información sobre TEA y cómo apoyar el desarrollo temprano de su hijo, puede participar en un taller de Early Days, ya sea en línea o en persona.